CIVAT – Mis Ojos VuELAn

Mis Ojos VuELAn

Introducción

El proyecto “Mis Ojos VuELAN” es un encargo que hizo el Instituto Insular de Atención Social y Sociosanitaria (IASS) a la Sociedad Insular para la Promoción de las personas con Discapacidad (SINPROMI.S.L) como medio propio.

Conociendo la ELA.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva. Se caracteriza por un pérdida de las neuronas motoras superiores e inferiores, que son las responsables de controlar el movimiento voluntario de la musculatura. La consecuencia de la desaparición de las motoneuronas (o neuronas motoras) es una debilidad muscular que avanza afectando a la autonomía y movilidad, la comunicación y la deglución.

Objetivo general del proyecto.

Cohesionar la atención socio-sanitaria, interviniendo de forma integral en la atención a las personas con ELA y trabajando de forma colaborativa entre las instituciones adscritas al Proyecto.
Dar respuesta a las necesidades complejas de comunicación que requieren las personas con ELA, posibilitando un ciclo vital digno.

Objetivos específicos.

Generar el menor impacto económico en la unidad familiar de las personas con ELA
Mejorar la información de profesionales y personas cuidadoras sobre Comunicación Aumentativa y/o Alternativa.
Generar un banco de Recursos de préstamos que permita ejercer el derecho básico de la comunicación.
Acompañar a la persona y sus familiares en la introducción de tecnologías de apoyo durante su ciclo vital.

Acciones a desarrollar.

Valorar a las personas derivadas del HUC, HUNSC, TeidELA o IASS.
Orientar, asesorar y formar a las personas beneficiarias y/o sus familiares.
Formar y capacitar a las figuras profesionales de referencia adscritas a la entidades anteriormente mencionadas sobre la necesidades comunicativas de las personas con ELA y soluciones tecnológicas a implementar.
Gestionar el mantenimiento y préstamo de dispositivos tecnológicos, herramientas de seguimiento de mirada y cuantos productos de apoyo se estimen para cumplir con los objetivos del proyecto.
Elaborar informes técnicos a petición de las personas beneficiarias o profesionales de referencia.
Colaborar en el mantenimiento de equipos tecnológicos
Contribuir en la investigación y desarrollo de nuevas líneas de trabajo para la mejora de la calidad de las personas con ELA.
Acudir y convocar reuniones con entidades implicadas.

Fases del proyecto

Para la ejecución del proyecto se han organizado las acciones en torno a tres fases que pueden llevarse a cabo de forma paralela.

Fase de sensibilización.

Se llevarán a cabo charlas informativas en CAA, en productos de apoyo y talleres tecnológicos de aplicaciones y hardware para comunicación.
Se diseñarán folletos e infografías para mejorar la autonomía y la comunicación de las personas con ELA.

Fase formativa.

Curso para profesionales de atención directa sobre CAA y ELA
Diseño de un manual de comunicación a a través de la mirada.
Se diseñarán, imprimirán y se pondrán a disposición de las personas tableros, libros de CAA y guías de disfagia.

Fase de acompañamiento.

Se llevarán a cabo valoraciones y asesoramientos individualizados, se entrenará a las personas en el uso de los sistemas de comunicación que se implementen.
Se diseñará un programa de entrenamiento para mejorara la precisión y la fijación de la mirada, así como entender el uso de los lectores oculares como herramientas de acceso a los dispositivos y a la comunicación.