Mis Ojos VuELAn
Introducción
El proyecto “Mis Ojos VuELAN” es un encargo que hizo el Instituto Insular de Atención Social y Sociosanitaria (IASS) a la Sociedad Insular para la Promoción de las personas con Discapacidad (SINPROMI.S.L) como medio propio.
Conociendo la ELA.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva. Se caracteriza por un pérdida de las neuronas motoras superiores e inferiores, que son las responsables de controlar el movimiento voluntario de la musculatura. La consecuencia de la desaparición de las motoneuronas (o neuronas motoras) es una debilidad muscular que avanza afectando a la autonomía y movilidad, la comunicación y la deglución.
Objetivo general del proyecto.
- Cohesionar la atención socio-sanitaria, interviniendo de forma integral en la atención a las personas con ELA y trabajando de forma colaborativa entre las instituciones adscritas al Proyecto.
- Dar respuesta a las necesidades complejas de comunicación que requieren las personas con ELA, posibilitando un ciclo vital digno.
Objetivos específicos.
- Generar el menor impacto económico en la unidad familiar de las personas con ELA
- Mejorar la información de profesionales y personas cuidadoras sobre Comunicación Aumentativa y/o Alternativa.
- Generar un banco de Recursos de préstamos que permita ejercer el derecho básico de la comunicación.
- Acompañar a la persona y sus familiares en la introducción de tecnologías de apoyo durante su ciclo vital.
Acciones a desarrollar.
- Valorar a las personas derivadas del HUC, HUNSC, TeidELA o IASS.
- Orientar, asesorar y formar a las personas beneficiarias y/o sus familiares.
- Formar y capacitar a las figuras profesionales de referencia adscritas a la entidades anteriormente mencionadas sobre la necesidades comunicativas de las personas con ELA y soluciones tecnológicas a implementar.
- Gestionar el mantenimiento y préstamo de dispositivos tecnológicos, herramientas de seguimiento de mirada y cuantos productos de apoyo se estimen para cumplir con los objetivos del proyecto.
- Elaborar informes técnicos a petición de las personas beneficiarias o profesionales de referencia.
- Colaborar en el mantenimiento de equipos tecnológicos.
- Contribuir en la investigación y desarrollo de nuevas líneas de trabajo para la mejora de la calidad de las personas con ELA.
- Acudir y convocar reuniones con entidades implicadas.
Fases del proyecto
Para la ejecución del proyecto se han organizado las acciones en torno a tres fases que pueden llevarse a cabo de forma paralela.
Fase de sensibilización.
- Se llevarán a cabo charlas informativas en CAA, en productos de apoyo y talleres tecnológicos de aplicaciones y hardware para comunicación.
- Se diseñarán folletos e infografías para mejorar la autonomía y la comunicación de las personas con ELA.
Fase formativa.
- Curso para profesionales de atención directa sobre CAA y ELA.
- Diseño de un manual de comunicación a través de la mirada.
- Se diseñarán, imprimirán y se pondrán a disposición de las personas tableros, libros de CAA y guías de disfagia.
Fase de acompañamiento.
- Se llevarán a cabo valoraciones y asesoramientos individualizados, se entrenará a las personas en el uso de los sistemas de comunicación que se implementen.
- Se diseñará un programa de entrenamiento para mejorará la precisión y la fijación de la mirada, así como entender el uso de los lectores oculares como herramientas de acceso a los dispositivos y a la comunicación.
Más información.
Para solicitar un asesoramiento puede realizarlo a través del portal CiVAT.
Detalle de las acciones desarrolladas en el proyecto.
