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La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, cuya causa ni cura se conocen, y que afecta a unas 4.500 personas en España. Una de ellas es Raquel Estúñiga, autora del podcast Hable con ELA, y protagonista de la jornada ‘Vivir Europa con ELA’ que el Parlamento Europeo ha organizado en su sede de Madrid este viernes 21 de junio, día internacional de esta patología.

En una sala llena de políticos, pacientes y familiares, en completo silencio, Estúñiga, a través de un software instalado en la tableta que le acompaña junto a su silla de ruedas, ha denunciado la situación de enfermos y cuidadores. “De repente tu mundo y el de tu familia se vienen encima. Piensas de todo. En mi caso, lo único que pensé en mi hija, que iba a ver cómo su madre poco a poco iba a perder sus facultades físicas hasta llegar un momento en que no iba ni a poder abrazarla para consolarla“.

Accede a la noticia completa en el siguiente enlace Raquel Estúñiga, paciente de ELA: “Esta es una enfermedad devastadora, estamos abandonados por el sistema sanitario”

Fuente: 20minutos.es