Proyecto Mis Ojos VuELAn

Introducción

El proyecto “Mis Ojos VuELAN” (MOV); es un encargo propio del Instituto Insular de Atención Social y Sociosanitaria (IASS) a la Sociedad Insular para la Promoción de las personas con Discapacidad (SINPROMI.S.L) como medio propio.

Conociendo la ELA.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva. Se caracteriza por un pérdida de las neuronas motoras  superiores e inferiores, que son las responsables de controlar el movimiento voluntario de la musculatura. La consecuencia de la desaparición de las motoneuronas (o neuronas motoras) es una debilidad muscular que avanza afectando a la autonomía y movilidad, la comunicación y la deglución.

Objetivo general del proyecto.

• Cohesionar la atención socio-sanitaria, interviniendo de forma integral en la atención a las personas con ELA y trabajando de forma colaborativa entre las instituciones adscritas al Proyecto.
• Dar respuesta a las necesidades complejas de comunicación que requieren las personas con ELA, posibilitando un ciclo vital digno.

Objetivos específicos.

• Generar el menor impacto económico en la unidad familiar de las personas con ELA
• Mejorar la información de profesionales y personas cuidadoras sobre Comunicación Aumentativa y/o Alternativa.
• Generar un banco de Recursos de préstamos que permita ejercer el derecho básico de la comunicación.
• Acompañar a la persona y sus familiares en la introducción de tecnologías de apoyo durante su ciclo vital.

Acciones a desarrollar.

• Valorar a las personas derivadas del HUC, HUNSC, TeidELA (Web) o IASS (Web).
• Orientar, asesorar y formar a las personas beneficiarias y/o sus familiares.
• Formar y capacitar a las figuras profesionales de referencia adscritas a la entidades anteriormente mencionadas sobre la necesidades comunicativas de las personas con ELA y soluciones tecnológicas a implementar.
• Gestionar el mantenimiento y préstamo de dispositivos tecnológicos, herramientas de seguimiento de mirada y cuantos productos de apoyo se estimen para cumplir con los objetivos del proyecto.
• Elaborar informes técnicos a petición de las personas beneficiarias o profesionales de referencia.
• Colaborar en el mantenimiento de equipos tecnológicos.
• Contribuir en la investigación  y desarrollo de nuevas líneas de trabajo para la mejora de la calidad de las personas con ELA.
• Acudir y convocar reuniones con entidades implicadas.

Fases del proyecto

Para la ejecución del proyecto se han organizado las acciones en torno a tres fases que pueden llevarse a cabo de forma paralela.

Fase de sensibilización.

• Se llevarán a cabo charlas informativas en CAA, en productos de apoyo y talleres tecnológicos de aplicaciones y hardware para comunicación.
• Se diseñarán folletos e infografías para mejorar la autonomía y la comunicación de las personas con ELA.

Fase formativa.

• Curso para profesionales de atención directa sobre CAA y ELA.
• Diseño de un manual de comunicación a través de la mirada.
• Se diseñarán, imprimirán y se pondrán a disposición de las personas tableros, libros de CAA y guías de disfagia.

Fase de acompañamiento.

• Se llevarán a cabo valoraciones y asesoramientos individualizados, se entrenará a las personas en el uso de los sistemas de comunicación que se implementen.
• Se diseñará un programa de entrenamiento para mejorará la precisión y la fijación de la mirada, así como entender el uso de los lectores oculares como herramientas de acceso a los dispositivos y a la comunicación.